Esta enfermedad, ha subrayado la presidenta, requiere de unos cuidados especializados permanentes que “hasta el momento han tenido que asumir mayoritariamente las familias”, y se ha comprometido a que el Ejecutivo autonómico “no a escatimar en ayudas” a la hora de investigar y acompañarlas económicamente.“Queremos avanzar en los mejores tratamientos y poner todo nuestro empeño para ofrecerles una vida mejor, que nunca cejen en su lucha por la vida a pesar de lo duro que es esto, porque contamos con ellos y vamos a estar aquí y hacer todo lo que está en nuestra mano para que esto sea lo más llevadero y más fácil posible”, ha añadido.
En este punto, Díaz Ayuso ha agradecido al personal sanitario su “humanidad y su profesionalidad” a la hora de atender a pacientes que están pasando “verdaderas dificultades”. “Una mano amiga un abrazo un cuidado con detalle es lo más reconfortante cuando se sufre un proceso de esta gravedad”, ha enfatizado.
Formación a los cuidadores y profesionales
Este Centro Especializado de Atención Diurna proporcionará además la formación necesaria a los cuidadores principales, familiares y/o profesionales en el uso de elementos asistenciales y manejo de los soportes clínicos que suplen la pérdida de función, tales como respiradores, gastrostomías o asistentes de la tos.
Díaz Ayuso ha manifestado a este respecto que “con estos avances, queremos mejorar la salud y la calidad de vida de todos los ciudadanos, pero especialmente ante enfermedades poco frecuentes y tan difíciles como la ELA”.
Centro de atención pionero en el mundo
Los profesionales de este recurso de la sanidad pública madrileña, pionero en el mundo, están atendiendo desde el pasado 22 de abril a más de una veintena de pacientes y tiene capacidad para prestar servicio a 60 diarios, a medida que en las próximas semanas vaya recibiendo las derivaciones procedentes desde las Unidades ELA de otros complejos del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS): 12 de Octubre, Gregorio Marañón, Clínico San Carlos y La Paz de la capital, Infanta Elena de Valdemoro y Rey Juan Carlos de Móstoles.
Con una superficie de 1.400 metros cuadrados, es la primera infraestructura de estas características en toda España. Los trabajos de adecuación se iniciaron a principios de este año y finalizaron en tiempo récord para su puesta en funcionamiento en el plazo previsto.
Su equipo humano se compone de más de 40 personas, entre ellos ocho técnicos auxiliares, seis profesionales de enfermería, cinco fisioterapeutas, cinco celadores, tres logopedas, tres terapeutas ocupacionales, dos expertos en cuidados paliativos, un neumólogo, un internista, un rehabilitador y un psicólogo clínico.
Por último, la presidenta ha recordado que la Comunidad de Madrid albergará el primer complejo residencial del mundo dedicado en exclusiva a pacientes de ELA, que se pondrá en marcha en el antiguo Hospital Puerta de Hierro, que atenderá las necesidades de 190 pacientes, para que tanto ellos como sus familias “cuenten con los mejores medios”.
